温暖1642号

●温暖诉求

“出院后一定乖乖听话，按时吃饭，早早睡觉，记得回来复诊！”10月中旬，完成造血干细胞移植手术后的小豪要出院了，主治医生再三嘱咐他注意身体。

两个月后，乖乖听医生话的小豪休养得不错，已经能够在出租屋里写字画画，体力允许时，他还喜欢跟着音乐手舞足蹈跳一段“科目三”。然而，此刻并非根治地贫的“终章”，移植后开启的抗排异治疗充满变数，爸爸陈先生为手术背负债务，如今仍咬紧牙关维持每周2000元左右的治疗费用，“移植和抗排异一样重要，掉以轻心就会前功尽弃。”陈先生说道。

半岁宝宝确诊重疾

小豪是陈先生和妻子阿燕的独生子。这个来自云浮罗定的三口之家，从小豪确诊重型地中海贫血后，便踏上曲折的求治之路。

2018年冬天，出生6个月的小豪被查出患有重型地中海贫血。“从未听过这个病，更不知道它是父母基因造成的。”网上关于该病的资料，让陈先生夫妇陷入自责与懊悔之中，他们希望保住不幸的孩子，为此不惜沦为“月光族”，从小豪1岁起就开始输血、排铁，“我们在佛山打工，但到孩子的输血日，我们都会赶回罗定陪伴。”

陈先生后来知道重型地贫可以通过移植手术根治，“维持保守治疗都很费劲，每月收入基本花光，哪有机会存一大笔钱去做手术”？移植治疗对陈先生而言，可谓望洋兴叹。

在小豪3岁那年，陈先生和妻子尝试像身边“战友”们那样，再要一个“救命宝宝”搭救哥哥，但因种种客观原因，“二胎”计划失败。“考虑到孩子妈的身体状况，我们最终决定集中心力、财力照顾小豪，另找其他办法给他治病。”

小豪在父母的呵护中长大，也渐渐感受到疾病带给自己的烦恼。“我在幼儿园玩着玩着，为什么会突然没了力气？”“为什么只有用别人的血，才能让我有精神？”

孩子有着“十万个为什么”，大人亦有着无尽的烦恼。“在医院检查和治疗的时间占据了小豪大部分童年时光，他只读过一年幼儿园。新冠疫情期间最艰难，孩子多次因为输不上血，命悬一线，最紧急的那次，57岁的奶奶跑去家乡的采血点献血，亲戚朋友都去献血，小豪才有了优先用血的机会。”提到贫血带来的桎梏，陈先生和妻子都连称“害怕”。

等来一份“生命种子”

如何“脱贫”，改变“命运”？2024年2月，陈先生下决心带小豪到广州市妇女儿童医疗中心做配型。

陈先生意想不到的是，“期待”来得很快。“今年6月，我们就接到医院通知，找到匹配的脐带血干细胞了。” 此时的陈先生有点懵，因为家里好不容易攒的钱，连移植手术押金都不够。“考虑到开弓没有回头箭，既然下决心做移植，就得坚持到底，凑齐治疗费才能有稳妥的保障。”陈先生为了儿子的健康努力打拼，一份固定工作完成后，还要利用休息时间做兼职开网约车，挣来的钱他和妻子分文不用，就怕在孩子有希望得到救治的时候，资金却不到位。孩子妈也不闲着，一有空就赶回老家叩门求助，“能开口借钱的亲友，几乎借遍了。”她说，好心的病友还帮小豪在网上发起众筹，一点一滴积累着移植费用。

直到10月，陈先生才牵着儿子的小手，踏入医院的移植仓。“一刻都不想耽搁了，只想先拉开孩子的治疗‘序幕’，后边可以边治病边筹钱。”陈先生说，小豪入院等待入仓那天，夫妻二人愁眉苦脸的样子被同病房的小病友家长看在眼里，病友家长一看就准确判断出，他们在为治疗费发愁。

“这件事，我们也经历过。”对方跟陈先生谈心，同时还介绍了在医院助医的社工和志愿者给他们认识。通过社工和助医志愿者，陈先生夫妻找到一群同病相怜的重型地贫家庭。

还在抗排异治疗路上

“当时我们对移植的注意事项都不了解，如何护理？移植后出院休养怎样才能租到干净价廉的房子？”陈先生感慨道，从病友家长那里，夫妻俩获得了许多有用的知识，“同病相怜，所有人为孩子努力坚守的故事，仿佛让我们打开了一个新世界，获得了很多启发，心里慢慢就不慌了。”他说。

也许是治疗路上有一份好“运气”，小豪入仓后，除了术前化疗较为不适应，动员细胞、回输细胞等过程都十分顺利。

陈先生告诉记者，移植后一个月，孩子体内的细胞长得不错，有力气时，还能在病房跳当时最流行的舞蹈“科目三”。看着儿子的变化，陈先生夫妻也看到了曙光。

今年12月初，小豪顺利出院回到出租屋休养。但陈先生的“奋斗”脚步仍在前行。“每周都要回医院注射‘丙球’，还要提高免疫力、监控血项细胞的生长情况；而生活中，消毒、保洁、维持孩子营养等等，我们一刻都不敢放松。”他目前每周都要继续为小豪支付2000多元的治疗费，但由于租房等生活支出无法避免，经济已明显力不从心。

“还是要继续找钱。”他表示，孩子若能尽快养好身体，避免并发症，减少治疗费，就是最好的结果。“只有这样，我才能尽快出去上班，保障孩子的治疗和他们母子的生活。”

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